Avant de rencontrer Ludovic, ma vision du SIDA était, je pense, assez proche de la vision que se font la plupart des Français par rapport à ce fléau. Le SIDA était pour moi un virus ayant ravagé, dans les années 1990, l’ensemble de la planète. Mais je restais dans l’idée qu’aujourd’hui, l’épidémie était derrière nous et que les malades vivaient de mieux en mieux avec le virus.  

Les hasards de la vie m’ont donc fait rencontrer Ludovic Zahed. C’était en septembre 2008. Autour d’un café, ce presque trentenaire me raconte son histoire et son projet de tour du monde. Ludovic est séropositif depuis plusieurs années. Après avoir eu du mal à se projeter dans l’avenir au début de sa séropositivité, 13 ans après sa contamination il décide de se lancer dans un tour du monde d’une petite année pour rencontrer les enfants atteints du sida et les associations qui s’occupent d’eux.  

Les objectifs de ce voyage étaient multiples : recueillir des informations statistiques dans la trentaine de pays parcourus, aller à la rencontre des enfants pour leur parler de la maladie mais aussi offrir un témoignage des ravages actuels du virus dans le monde. 

Ce témoignage, Ludovic désirait le transmettre par des photos, par un livre mais aussi par un reportage vidéo sur son périple. C'est ainsi qu'il m'a proposé de le rejoindre sur plusieurs étapes clés de son tour du monde : en Pologne, en Inde, au Venezuela et en Afrique du Sud.

Le documentaire "Les enfants du Sida" était en train de naître ! Le documentaire n'a pas pour vocation d'aborder les détails techniques et sanitaires du VIH : nous ne sommes pas spécialistes de la question. Nous nous sommes focalisés sur les enfants, sur leur manière de percevoir la maladie, de l'expliquer aux autres, de vivre avec.

Très rapidement, je fus frappé par la force et l'espoir qu'a représentés Ludovic pour ces enfants. Ce jeune homme, atteint du Sida depuis plusieurs années, était encore en vie, plutôt en bonne santé et réalisait un tour du monde ! Pour eux, cette perspective semblait totalement impensable pour n'importe quelle personne sur cette terre infectée par le VIH. Un peu comme Ludovic il y a quelques années, ces enfants n'arrivent pas à se projeter dans l’avenir.

On leur explique qu'avec les nouveaux traitements, ils peuvent vivre longtemps. Mais en même temps, ils voient leurs proches, et notamment leurs parents, mourir du Sida. L'avenir pour eux est donc une notion excessivement compliquée et fluctuante. Une enfant de 14 ans du Venezuela nous racontait ainsi qu'il fallait considérer le SIDA comme une maladie comme une autre, qu'on pouvait quand même réaliser sa vie, avoir une famille... Puis, quelques minutes après, elle nous confia : "Je pense qu'avec cette maladie, je peux vivre encore au moins une année".

Difficile pour ces enfants de grandir avec la maladie, de se construire avec elle. D'autant que de New Dehli à Caracas en passant par Johannesburg, partout, un constat s'impose : les enfants souffrent énormément de la discrimination. Pas un seul séropositif interrogé, pas un seul responsable d'association ne s'est pas plaint du regard des autres. Plus que toute autre maladie, le SIDA véhicule une image fortement négative. Car, aujourd'hui encore, aux yeux de millions de personnes partout dans le monde, être séropositif, c'est avoir eu des relations sexuelles avant le mariage, c'est avoir trompé son conjoint, ou être homosexuel. Bref, avoir le SIDA, c’est porter sur soi les conséquences de ses erreurs ou de ceux de ses parents. C’est être victime d’une maladie, mais une maladie qui sanctionne un comportement immoral, et que, donc, on a mérité.

Malgré l’éducation qu’ils reçoivent dans ces structures et les discours très clairs visant à les déculpabiliser, pour les enfants séropositifs, le regard des autres et le poids des valeurs morales l’emportent trop souvent. A New Dehli, la responsable d’un orphelinat nous expliquait que les enfants avaient refusé d’aller passer une journée dans un parc d’attraction. Ils estimaient en effet ne pas mériter d’aller s’amuser avec les autres enfants. Les enfants « normaux »…

Cette chape de plomb sur le SIDA résulte bien évidemment du mode de transmission principal de la maladie. La sexualité est au cœur du problème. C’est un fait. Mais malheureusement, encore trop souvent, la sexualité est considérée comme le problème. Cette myopie cette représentation distordue est principalement portée par les croyances locales et par les préjugés et une certaine représentation des traditions et du rapport à la religion, quelles qu’elle soit. Au lieu d’encourager à l’utilisation du préservatif, de nombreuses associations prônent la fidélité et l’abstinence avant le mariage. Exemple type au Venezuela, où 96% de la population est catholique. Ana Maria Castaneda, responsable d’un orphelinat catholique, nous explique très clairement : « En tant que catholique, nous n'acceptons pas les rapports sexuels avant le mariage. Je crois que, plus que promouvoir le préservatif, le plus important est de promouvoir la fidélité, à l'intérieur du mariage. Le préservatif n'est pas complètement sûr, seulement à 80%. Il peut se casser. Et le virus du sida est plus petit que les pores du latex avec lequel est fait le préservatif. »

Loin d’être isolée, cette position porte gravement atteinte à la lutte contre l’expansion du virus. Au Venezuela, de très nombreuses jeunes filles ont leur premier rapport sexuel dès l’age de 12/13 ans ! Le malaise est palpable lorsqu’on discute avec des personnes comme Ana Maria. Ces gens-là consacrent leur vie à aider des enfants séropositifs. On ne peut mettre en doute leur volonté de bien faire. Mais une telle position sur le préservatif et sur les rapports sexuels hors mariage fait tellement de ravages qu’on ne comprend pas comment un tel discours peut encore être aussi présent dans ces pays décimés par le SIDA.

Face à cette situation, la parole des enfants infectés ou affectés par la maladie prend une tout autre ampleur. Pour la plupart nés avec le virus, ils tentent de trouver un équilibre entre leur propre rejet de cette maladie, le regard des autres et l’envie de grandir comme n’importe quel enfant. Tant bien que mal, ils tentent de comprendre d’où vient ce virus, comment et pourquoi ils l’ont contracté et comment ils peuvent faire pour vivre avec sans le transmettre.

Le documentaire se focalisera sur cet aspect humain, avec comme point d’approche et d’accroche Ludovic. Grâce à ce point de vue unique et précieux, nous avons pu comprendre la force que constituait son tour du monde ainsi que les espoirs et les craintes des enfants du Sida en 2009. Des craintes et des espoirs qui évoluent au gré des progrès médicaux et de la perception de la maladie dans la société.

Car tout le paradoxe du SIDA aujourd’hui est là : les progrès médicaux permettent aux séropositifs, notamment aux enfants, de mieux vivre avec la maladie, de pouvoir espérer grandir et avoir une vie « normale ». Mais parallèlement, l’horizon semble rester bien sombre : aujourd’hui encore, la maladie est mal perçue et, notamment dans les pays les plus touchés, les populations les plus défavorisées ne se protègent que très peu. Le SIDA risque donc de continuer à infecter de nombreux enfants pendant encore de longues années.